Om

Den 8 mars 2011 startade jag min cancerblogg.

Jag drabbades av bröstcancer för 22 år sedan. Opererade bort hela bröstet, fick cellgifter, strålning och tamoxifen. Har därefter mått toppen fram till 2011. En tröst för många att det går hålla cancern stången länge. 

För två år sedan poppade några cancerceller upp i operationsärret  och jag började min andra resa med operation och cellgiftsbehandling. Hela 2012 betraktades jag som cancerfri! Under våren 2013 blev jag trött och andfådd. Det visade sig att jag hade vätska i lungsäcken. Vid analys blev svaret  att det var metastaser i lungsäcken och i levern från bröstcancern.  Nu är jag igång med min tredje cancerresa och får cellgifter varje vecka. Numera är min cancer kronisk och går inte att bota!


Det finns så många systrar o bröder som drabbas av cancer varje dag. Besked som skakar om inte bara oss som drabbas utan våra anhöriga, släkt o vänner.

Tanken med min blogg är att beskriva cancerbehandlingen i dag och delge er mina tankar om då och nu. Jag svävar gärna ut i olika samhällsdiskussioner, om orättvisor och utsatta människor. Bloggen funkar också som en kontaktlänk mellan familj, vänner och bekanta och ger mig utrymme att skriva av mig min frustration! 

Jag önskar feedback och dialog och blir glad över era kommentarer och inlägg!

Teknik

Den här bloggen skapades via leverantören bloggo.nu

Börja blogga!
Börja blogga på 2 minuter.
Allt är på svenska.
Börja blogga här!

Visar inlägg från maj 2013

Tillbaka till bloggens startsida

Vännen G klarade inte kampen mot cancern!

Nu kommer efterspelet av vännen G som jag följt under hans sista sjukdomsår. G fick sitt cancerbesked 2,5 år före sin död. Det började med hosta och lungproblem som tog drygt 6 månader att utreda.  

Under diagnostiden var han sjukskriven och sjukdagarna tickade på. När jag träffade honom på Södersjukhuset då vi båda fick otäcka cellgiftscocktail så hade han genomgått ett antal behandlingar. Han var svårt medtagen och var väldigt orolig för sin framtid. Då hade han förutom lungcancer en spridning i kroppen till flera viktiga organ som levern och magen.

Jag fick då veta att hans största oro var att försäkringskassan sänt ett brev om att han skall kontakta arbetsförmedlingen eftersom hans sjukdagar snart var slut! Hans arbetsförmåga skulle prövas!

Därefter tog jag mig tid att uppmärksamma hans fall på olika sätt med ett flertal kontakter med myndigheter. Jag pratade också med hans handläggare för att snabba på ett beslut om en mer permanent sjukersättning.

I maj förra året träffade jag och min man G och hans fru. Han vårdades i sitt hem och hemsjukvården fanns tillgänglig. Han var medtagen men ändå vid gott mod och behövde hjälp med att kolla av hans deklaration. Roland tog därefter ett antal kontakter med skatteverket för att klara ut frågan.

Tyvärr fanns inte mycket att göra eftersom G från början avvecklat sitt företag, istället för vilande. Det har jag skrivit om tidigare hur viktigt det är att göra rätt saker i rätt ordning när man är egen företagare. Vem upplyser om det????

Eftersom G var väl medveten om det oundvikliga med hans sjukdom så upptog alla hans tankar hur han skulle tillförsäkra sin fru och de små barnen en dräglig framtid.

Idag ringde hans fru och var förtvivlad över hur situationen utvecklats. Det finns två särkullsbarn som nu kräver sitt farsarv. Båda barnen är vuxna och i 30-årsåldern. Nu riskerar frun att sälja sitt radhus och vad händer då i Stockholms bostadssituation?

G hade skrivit ett testamente som skulle klara familjen och de små barnen. Särkullsbarnen har överklagat testamentet och hänvisar till att G inte var vid sina sinnens fulla bruk!!!   

Det är nu hans fru behöver vår hjälp. Alla som följt min blogg vet att han fört en ohygglig kamp, inte mot sjukvården som gjort sitt yttersta, utan med försäkringskassan.

En man som med alla sina sinnen varit helt klar över vad som väntar honom och tagit ett antal initiativ för att klara familjen efter hans död är ingen man som är utan sina sinnes fulla bruk. Detta bekräftar läkarna, kuratorer och nu vill hustrun ha hjälp från oss också.

Jag vet att det är komplicerat med särkullsbarn och jag tycker att lagstiftningen inte är anpassad till modern tid. Men det måste finnas en möjlighet att säkerställa att en småbarnsfamilj kan skjuta upp arvsfördelningen till vuxna barn.

Egentligen kan jag tycka att särkullsbarn skall behandlas som gemensamma barn. I mitten på 80-talet ändrades lagstiftningen i den riktningen. Tidigare kunde vuxna, egna barn, tvinga sin mor/far att sälja sin egendom för att barnen ska få ut sin arvslott. Numera sitter mor/far i orubbat bo och först när båda är döda så skiftas hemmet och tillgångarna. Det känns sunt!

Problemet med gemensamma barn finns kvar i de fall paret inte är gifta. Sambor har inte samma rätt som gifta. Även i det avseendet kan jag tycka att lagstiftningen är omodern.

Det kändes så viktigt att få förmedla dessa rader just nu då mina tankar är helt upptagna av problemet.

Jag var orolig för den lilla efterlevande familjen, där hustrun blev sjuk, nu arbetslös och barnen inte mådde bra av pappas sjukdom. Man behöver inte vara särskilt empatiskt lagd för att förstå hur svårt det varit att under tre år följa sin livspartner från ett aktivt liv till en fjättring vid sjuksängen och otaliga cellgiftsbehandlingar som utmynnar i att sjukdomen till slut tar överhanden. Han dog 51 år gammal och hustrun är 44 år.

Jag har tidigare skrivit om min oro för att den här lilla familjen skoningslöst drivs ner i ett utanförskap. Tyvärr är min oro på väg att besannas. Vad kostar inte det vårt samhälle??

Vad hade hänt om G fått ett mänskligt bemötande från myndigheterna där han slapp att ägna sina sista krafter att bekämpa den ekonomiska överlevnaden. Han hade behövt sina krafter att bekämpa sjukdomen.

Det svaret får vi aldrig, men jag kan ändå med egen erfarenhet av tuffa cellgiftsbehandlingar förnimma känslan om jag behövt kämpa för min ekonomiska överlevnad. Jag behövde aldrig uppleva den kampen. Jag var jämngammal med G men jag hade ett ansett, välbetalt jobb, jag är svensk, jag kan kommunicera och  göra mig förstådd jag blev fantastiskt behandlad med respekt i alla avseenden. Utan detta är jag inte säker på att jag funnits idag!

Det tänker jag ofta på och det är kanske det som gör att jag går igång på alla orättvisor som jag möter.

Nu skall jag och min man träffa den lilla familjen när jag kommer till Stockholm om två veckor. Hon ville så gärna bjuda på lite turkisk mat igen och gå igenom den bedrövliga situationen.

Kanske det ändå finns ett litet hopp till lösning, jag vill tro det. Kanske de två vuxna barnen kan förstå att pappas två nya små barn, deras syskon behöver ha en kontinuitet och få bo kvar i sitt hem. Men å andra sidan, så snart pengar finns med i bilden så är egot starkare än medkänslan.

Må medkänslan segra!

Mina tankar går nu åter till vännen G och hans efterlevande och det gör så ont!

Kram till er alla!

Rose Marie

 

 

 

Sjukdom och olyckor har varit i fokus den senaste tiden!

De senaste veckorna har sjukdom och olyckor varit i focus i mitt liv! 

Jag tror att jag nämnde min segdragna förkylning som jag försökte bota själv, utan antibiotika! Jag är fri från förkylningen men mina lungor mår inte bra. Jag fick diagnosen astma för fem år sedan när jag fick ett astmaanfall i Kina.

Sen dess underhållsmedicinerar jag två gånger per dag och har mått bra alltsedan dess.  Det är bara vid infektioner/förkylningar som jag får extra besvär.

De besvären håller i sig med svag lungfunktion, trötthet, andningsbesvär och heshet. Förra veckan ringde jag sjukvårdsupplysningen och de hänvisade till vårdcentralen för där kan jag få andas i en apparat som underlättar och påskyndar tillfrisknande.

Samtal till vårdcentralen gör att jag får en tid omgående. Glad för snabbt läkarbesök på orten så jag slipper åka in och  belasta sjukhuset.

Läkaren lyssnar på mig och tar en rad olika prover. Sköterskan som tar proverna och undrar varför han inte låter mig andas en kvart i den där maskinen? Det svaret får jag senare av doktorn. Bra sänka, ingen feber, lågt Pef-värde, hög puls, bra syretillförsel (0,96) för min ålder (min kommentar). Det piper inte heller i dina luftrör säger oktorn. Nej det klart när jag använder akutmedicinen flera gånger om dagen. Ingen åtgärd!!! Vid min fråga om jag inte behöver en kortisonkur för att underlätta den lokala inflammationen i luftrören. Svar nej, kortison försämrar immunförsvaret!

När jag kom hem, besviken och förbannad så googlade jag på doktorn. Det visar sig att han är gynekolog, 66 år,han var överläkare på en kvinnoklinik i Norrland. Enligt det jag läst så är han en ansedd och duktig kvinnoläkare. Han ifrågasatte systemet och var därmed obekväm för politiker o ledning och slutade sitt jobb. Nu är han distriktsläkare på halvtid på Gotland. 

Uppriktigt sagt så känner jag mig inte trygg här.

Idag ringde jag min lungdoktor på Sofiahemmet för att få råd om kortisonkuren som jag faktiskt redan har hemma. Efter samtalet var det solklart att jag skulle börja med den, omgående. Är jag inte bättre om 5 dagar så skall jag återkomma.

Nu känner jag mig lite gladare och hoppas att min andning återhämtar sig.

 Som extrakrydda genomgår jag en lokal cellgiftsbehandling för mina solskador i ansiktet som måste bort. De kan utvecklas till elakartad hudcancer, dock ej malignt melanom. Jag ser för jäklig ut med stora inflammatoriska blaffor. Men det ska bli bra om sådär två veckor. Jag har taimat behandlingen så jag kan gå på mitt gudbarns studentfest och se någorlunda ut i ansiktet. Det finns ju smink, tack o lov!

Nog om mig nu men jag måste delge er två ruggiga olyckor som drabbade dels min svåger och dels min vän B. Hon som opererats för bröstcancer. Samma dag, i lördags var båda på Södersjukhuset akutmottagning.

 

Min svåger var ute på årets första riktiga cykelrunda med sin racercykel. I ett villaområde på en cykelbana låg en vattenslang utlagd som han försökte parera. Det lyckades inte så han föll i backen. Han fick ont i höften men fortsatte att cykla drygt en mil. När han väl var hemma på söder och klev av cykeln så föll han ihop. Han fick hjälp upp i bostaden och han ringde min syster som var på stan. Hon ringde efter ambulans. Det tog tre timmar innan ambulansen kom och min svåger hade ohyggliga smärtor.

Väl på sjukhuset fick han vänta fem timmar på en läkare. Läkaren beklagade den långa väntetiden men menade att personalen gör sitt yttersta. Vi är inte dimensionerade för mer än 60000 patienter per år men tar emot 120000!!! Han uttryckte också att det är en politisk fråga!

Två timmar senare fick han röntgen. Enligt min syster så uttryckte läkaren att han var generös som gav honom en röntgen. Det är ju en extra kostnad. Vid röntgen konstaterades brott på lårbenshalsen!!!!! Åtta på morgonen akutopererades han.

Idag har jag pratat med honom. Läkningstiden är 3-4 månader. två månader med kryckor och därefter träning. Han är redan uppe på kryckorna och ska nu få träning att gå i trappor med kryckor. 

Min svåger är vältränad, smärt och lite drygt 50 år. Han kommer att rehabilitera sig lite snabbare än 4 månader tror jag. Jag håller alla tummar jag kan och önskar verkligen att han kan hitta lite andra träningsformer än cykling framöver. Det är farligt! Spinning kan väl vara ett bra alternativ och promenader. Men jag förstår hur jäkla jobbigt han har det nu.

Men han är en riktig fighter och har blivit en "snackis" på sjukhuset. Ingen har någonsin hört någon cykla dryga milen med ett lårbenshalsbrott!

 

till min väninna B som var på sin älskade kolonistuga och skulle hänga upp ett takskydd i pergolan. Hon stod på en liten stege, bara några decimeter upp och steget brast och hon föll pladask. Hon såg direkt att armen var bruten så det blev en vän som fick skjutsa henne till Södersjukhusets akutmottagning.. Hon kom in några timmar före min svåger så hennes väntan blev inte lika lång.

Men med alla röntgenplåtar och försök att lägga benet rätt så blev klockan ett på natten. Då var det inte riktigt bra ändå så det blir en ny operation framöver för att rätta till benet.

I morgon får hon besked från  sin onkolog om sin fortsatta cancerbehandling.

Livet är tufft för henne och jag önskar jag vore i stan. Men jag kommer om två veckor och då ska vi träffas! Kanske hon kan komma till Gotland några dar för lite ompyssling också. Allt är avhängigt av hennes fortsatta behandling.

 

Men i allt elände finns det ändå mycket ljus att glädjas åt. Jag gläds åt att min kusin Chris från Skåne kommer på söndag. Jag gläds åt att jag bokat båtresa för mina killar till midsommar. Jag gläds åt att vi ska till Stockholm om två veckor och få träffa nära och kära och framförallt att fira F mitt yngsta gudbarn som tar studenten.

Jag gläds åt att jag trots mina andningsproblem kan uppleva den härliga grönskan i naturen och känna dofterna. Maj månad är den bästa tiden på året.

Snart hoppas jag också att få glädjas åt att Högsta domstolen beslutar det enda rätta för framtiden så alla kan glädjas åt rent vatten och fast mark på norra Gotland.

Kram på er alla! Snart återkommer jag med nya reflektioner om livet och allt däromkring. Då blir det inte lika långt som den här romanen! Jag lovar!

Rose Marie

 

 

0 kommentarer | Skriv en kommentar

En vän har fått bröstcancer!

 

En av mina bästa vänner har fått bröstcancer!

Förra veckan när jag var i stan så träffades vårt damgäng för att fira födelsedag för den äldsta av oss på Hotell Diplomat.

Då fick vi veta att B just kom från Södersjukhuset med besked om att hon har bröstcancer som ska opereras snart!

Hon var nog i ett chocktillstånd eftersom det inte hade förespeglat henne att något sådant skulle hända. Det är just den känslan som jag tror de flesta har. Varför drabbas just jag? Kanske vi idag ska vända på frågan och säga varför inte jag?

Det är så många som varje dag får ett cancerbesked och det är lika svårt för var och en att stå öga mot öga med det fasansfulla beskedet

Tack och lov så har forskningen kommit långt och det finns gott hopp för de allra flesta. 90 % överlever efter fem år. Fem år är den gräns som statistiken följer cancerdrabbade.

Vad som är glädjande för min vän är att allt går väldigt fort, inga långa ledtider, bra information och full uppställning. Förklaringen är att mammografin togs på Södersjukhuset, ett landstingsdrivet sjukhus. Inga mellanhänder, inget remissförfarande mellan olika enheter.

I mitt fall för två år sedan förlängdes hela proceduren just genom att ett privat alternativ blev mellanhand. Så till alla systrar och bröder om ni vill ha snabb diagnos och snabb behandling så se till att ni börjar på ett landstingsdrivet sjukhus. Något att tänka på för våra landstingspolitiker! Det är inte bra med många aktörer inom sjukvården, det förlänger ledtiderna och kan förvärra olika sjukdomstillstånd.

Idag har B opererats och jag har pratat med henne. Hon är vid gott mod och allt har gått bra. Hela bröstet behövde inte avlägsnas vilket är ett gott tecken. Däremot har hon inte fått svar på vilken typ av cancer hon har och vilka eventuella efterbehandlingar som behövs. Vad som nu planeras är strålning i 5 veckor och jag hoppas innerligt att hon slipper cellgifter.

Hon får övernatta på sjukhuset och det är jag glad för. Även om operationen inte var så stor så är det en påfrestning på kroppen och det kan tillstöta komplikationer första dygnet.

Men hon var inte nöjd med maten som serverades och undrade varför maten måste komma från ett storkök någonstans?. Maten är både osmaklig, onyttig och ofräsch. Idag fredag serverades falukorv och stuvade makaroner!!!!

Vad är det för mat? Hur kan man år 2013 servera sådan mat som sätter sig som en klump i magen. Många nyopererade patienter har svårt med tarmarna. Billigt förstås, men om maten inte innehåller annat än onämnbara råvaror med mycket fett och vitt mjöl så är det bättre att servera näringsdryck. Har de ingen kompetens inom kostlära eller en dietist som komponerar menyerna?

Här finns en stor utvecklingspotential!

Nu tänker jag på henne och känner mig trygg i att hon får den bästa cancervård man kan önska sig. Sverige är i världsklass och det ska vi vara stolta över men det gäller att värna om kvalitén. För även om utvecklingen har gått framåt, läkarna är kunniga och tillgången på effektiva läkemedel är stor så finns nu en risk med att all kompetens inte räcker till. I takt med att Stockholm växer och antalet cancersjuka ökar så måste också personaltätheten hänga med. Ska vi dessutom bedöma sjukvården i ett helhetsperspektiv så ingår även kosten i den bedömningen. Där har åtminstone Södersjukhuset ett stort utvecklingsområde!

Ha nu en trevlig helg och hoppas vi får vårvarma vindar!

Kram

Rose Marie

0 kommentarer | Skriv en kommentar