Om

Den 8 mars 2011 startade jag min cancerblogg.

Jag drabbades av bröstcancer för 22 år sedan. Opererade bort hela bröstet, fick cellgifter, strålning och tamoxifen. Har därefter mått toppen fram till 2011. En tröst för många att det går hålla cancern stången länge. 

För två år sedan poppade några cancerceller upp i operationsärret  och jag började min andra resa med operation och cellgiftsbehandling. Hela 2012 betraktades jag som cancerfri! Under våren 2013 blev jag trött och andfådd. Det visade sig att jag hade vätska i lungsäcken. Vid analys blev svaret  att det var metastaser i lungsäcken och i levern från bröstcancern.  Nu är jag igång med min tredje cancerresa och får cellgifter varje vecka. Numera är min cancer kronisk och går inte att bota!


Det finns så många systrar o bröder som drabbas av cancer varje dag. Besked som skakar om inte bara oss som drabbas utan våra anhöriga, släkt o vänner.

Tanken med min blogg är att beskriva cancerbehandlingen i dag och delge er mina tankar om då och nu. Jag svävar gärna ut i olika samhällsdiskussioner, om orättvisor och utsatta människor. Bloggen funkar också som en kontaktlänk mellan familj, vänner och bekanta och ger mig utrymme att skriva av mig min frustration! 

Jag önskar feedback och dialog och blir glad över era kommentarer och inlägg!

Teknik

Den här bloggen skapades via leverantören bloggo.nu

Reklamfri blogg!
Skapa en egen blogg utan krångel eller teknisk kunskap.
Skapa bloggen nu!

Visar inlägg från februari 2012

Tillbaka till bloggens startsida

Vanmakten övergått till hopp och förväntan!

Idag lördag har jag en återhämtnigsdag för känner mig något socialt  överförfriskad. Skall förbereda inför resan tillbaka till Gotland i morgon. Barnbarnen kommer med och det ser jag fram emot.

Gårdagen var också händelserik. På förmiddagen pratade jag med G som fått besked om hjärnröntgen. Tack o lov ingen spridning till hjärnan. Huvudvärken har sin grund i den stress som han är utsatt för på alla plan. Han var glad och nöjd när jag berättade om samtalet och brevet till hans handläggare.

Men G orkade inte ta emot besök. Han hade fått sin första kur av den sista cellgiftsbehandlingen och var helt groggy. Jag förstår honom och kan föresälla mig att den här kuren är den absolut tuffaste man kan få. Hur det känns tror jag faktiskt bara de som gått igenom något liknande kan förstå.

Sen vill jag till alla läsare säga att det går aldrig att jämföra cellgiftskurer och tro att alla reagerar lika. Det finns en mängd variationer i kombinationer, mängd och styrka. Så till alla er som har någon ni känner som mår ok är det bara att gratulera. Själv orkade jag jobba efter mina cellgiftskurer för 20 år sedan. Nu förstår jag att både dos och styrka var annorlunda då så det var ingen heroisk insats som många trott om mig.

Denna insikt borde FK känna till och det är klart de gör om de pratar med läkarna om sina patienter. Problemet är kanske att de aldrig går så långt utan har sina egna tolkningar.

Nu avvaktar jag utvecklingen och försöker fokusera på mig själv ett tag. Men det är klart att jag håller tankarna igång på annat också.

Meningen var ju att jag skulle undersöka mina värkande tum- och handleder. Glömde helt bort det i mitt hektiska liv men lyckades hinna in till lättakuten. Träffar där en ung väldigt sympatisk läkare. Hon har lite olika idéer om mina problem men vill  först se röntgenbilder. Hon tyckte också det var bra att jag gjort ett uppehåll med min efterbehandling med Letrozol.

Så det blev ett väldigt åkande fram o tillbaka men kvällen ägnade jag åt min syster med familj. Det var en mysig kväll. Problemet när jag är ensam i stan är att min familj ska ha koll på hur jag transporterar mig. Alla tycker jag ska åka taxi medans jag tycker det är trevligt att åka kommunalt. 

Kompromissen blir alltid att jag gör som jag vill men jag ringer och pratar i mobilen hela vägen genom den mörka delen i en liten park.

Visst blir (äldre) damer ibland kapade på sina handväskor men jag är garderad med nycklar i fickan. Bankkort, körkort och en del pengar finns på valda delar av kroppen. Det tycker jag är smart för det vore ju försmädligt om jag drabbades och inte kom in. Men rädd är jag inte för jag tror att om man signalerar rädsla så blir man ett lätt offer. De allra, allra flesta människor är fredliga och jag faller in i Reinfeldts slogan "vi älskar människor"!!!!!!

Nu ser jag fram emot en lugn dag/kväll och längtar till morgondagens båtresa med son och barnbarn och härligt att träffa min man o så dottern också kommer. Då ska vi bara "softa" som killarna säger och äta god mat förstås.

Ha en fin vårlik helg och varma kramar till er!

Rose Marie

 

 

 

 

 

Det blir bara värre för G!

Har ni någon gång känt vanmakt inför en situation i livet? Jag känner så precis nu och det är ingen behaglig känsla.

Igår träffade jag Georg, en svårt cancersjuk man, på Sös onkolog. Vi skulle ha träffats i hans hem men han ringde och ville att jag skulle komma till sjukhuset.

G hade fått vatten i lungorna och hans mage var även vattenfylld så han måste tappas på denna vätska. Hjärtat orkar inte pumpa om lungorna är vattenfyllda. Han hade också röntgats på morgonen och väntade nu på besked.

Han ville att jag skulle vara med vid läkarbesöket och så blev det. Jag behöver inte utveckla det utan bara konstatera det han befarat. Han får nu en sista cellgiftsbehandling med hopp om att lindra besvären från lungor och mage. Biter inte behandlingen så finns ingen mer hjälp att få.

Cancer är en svårutgrundlig sjukdom och kan ta nya vägar i kroppen om en väg blockeras. Ungefär så sa läkaren. Hon var så fin, lugn och mjuk när hon samtalade med G. Georg var också samlad och var själv medveten om sin belägenhet. Så är det ofta med svåra sjukdomar, man vet själv var kroppen befinner sig.

Sen föreslog läkaren att hustrun skulle få närståendepenning och var beredd att skriva intyget direkt. Hans fru som också var närvarande förklarade då att det inte går för hon är utförsäkrad från försäkringskassan.

Orsaken till att G ville träffa mig var också att prata om sin liv/pensionsförsäkring. Han nämnde i telefon att han måste få sjukersättning i stället för sjukpenning. Försäkringsreglerna har harmoniserats med sjukförsäkringsreglerna säger han. Det innebär att sjukersättning är en form som visar på att arbetsförmågan är helt nedsatt under överskådlig tid. Sjukpenning innebär att en återgång till arbete kan ske inom överskådlig tid. Så sjukpenning duger inte och då kan han förlora allt insatt kapital under många år och familjen får ingen efterlevandepension.

Hur ska vanliga människor förstå det snåriga i regelverket?

En ansökan om sjukersättning har gått till FK med stöd av en kurator och förnyat läkarutlåtande. Men eftersom handläggningstiden normalt är 4 mån så är tiden avgörande för G. Nu är det bråttom!

Just nu oroar sig G mer om sin familjs ekonomi än sin egen hälsa. Han får ingen ro förrän den frågan är löst. Han har heller ingen ork att kämpa mot sjukdomen som nu verkar galoppera.

Jag blir förstummad över hur utsatt denna lilla familj är. Nu är jag ännu mer förstummad efter samtalet med hans handläggare idag. Hon kan inte ta hänsyn till ekonomi när hon gör sin bedömning. Hon bekräftar också att handläggningstiden är minst 3 månader. Jag vädjar till henne att snabba upp handläggningen ändå eftersom hon redan i sept 2011 själv kunnat föreslå sjukersättning. Hon har tillräckligt underlag för att bedöma detta nu som då.

Hon har aldrig träffat G och har bedömt hans fall utifrån läkarintyg och de kanske inte varit så tydliga i prognosen. Kanske av omsorg för personen som har behövt hopp för att kämpa mot sjukdomen. Vet faktiskt inte orsaken men reglerna kanske är så hårda att det bara är personer i livets slutskede som får sjukersättning eller förlängd sjukpenning. Hans förlängning av sjukpenningen i höstas avslogs först men efter samtal från läkaren så ändrades beslutet.

Ett samtal med besked och förklaring till besluten eller ännu hellre ett besök under dessa två år skulle kanske ha förändrat bedömningen. Men den här handläggaren gav ett iskallt intryck så det kanske inte förändrat någonting ändå.

Nu har jag författat ett brev till handläggaren med kopia till hennes chef. Jag har inte så stora förhoppningar på ett positivt besked för jag har svårt att föreställa mig att handläggaren skulle medge att hon kunnat handla annorlunda. Hennes förhållningssätt gav inget professionellt intryck. Sorry, men det finns alla sorter i våra myndigheter. 

Men hela mitt engagemang har ju haft målet att hjälpa honom i livet, inte när tiden runnit ut. Därför känns det tungt att vara så involverad och inte kunna åstadkomma en förändring för G.

Men han vill själv att jag ska skriva och försöka uppmärksamma medierna om det orimliga i hans situation. Kanske det kan hjälpa andra i liknande situationer. För var så säker att G är inte den enda som fått kämpa för sin rätt hos FK. Man måste vara frisk för att orka vara sjuk i det Nya Sverige.

I morgon ska jag titta in till G igen och berätta vad jag skrivit. Då får jag också veta vad resultatet av hjärnröntgen gav. Han har haft så svår huvudvärk de senaste veckorna så läkaren ville veta om det fanns ett samband med cancern.

Nu ska jag försöka skifta fokus en stund innan jag lägger mig så jag är utvilad inför morgondagen. 

Gonattkramar till alla läsare och håll  tummarna för  att det ska gå bra för G.

Rose Marie

 

 

 

En påfrestande vecka!

De senaste två veckorna har vi varit blockerade av problem med vårt hus. Först "pajade" diskmaskinen. Tre dar senare mitt i den värsta kylan strejkade vår värmepanna. Det gick ingen nöd på oss direkt annat än att det tickar massor av pengar då elen driver värmen. I samma veva slutade varmvattnet att fungera på övervåningen. Inte heller det var så stora problem eftersom vi har fler duschar att tillgå.

En rad olika hantverkare anlitades och det visade sig att problemet med varmvattnet var en ispropp pga dålig isolering vid installationen av värmepumpen för 4 år sedan. Det problemet avhjälpte IVT utan kostnad, fattas bara annat!!

Så i onsdags slutar allt vatten att fungera till vårt hus. Då tror vi att det också är en ispropp. Dessutom har ett rör släppt med vattendränkt golv som resultat i lilla huset.

Även det är nu avhjälpt och det var ingen ispropp utan ett filter som var överansträngt.

Vår försäkringsman kom ut och inspekterade vattenskadan och nu får vi nytt golv.  Ja, det är ju någon tröst i eländet. Vi hade planer på att lägga om det golvet under våren ändå.

Som grädde på moset slutade vårt internet att fungera. Vårt gamla modem hade lagt av. Min man fixade en ny i Visby men även den var defekt. Telia skickade en ny så nu, so far, funkar det.  :-)

 

I allt det här eländet fick jag sprängvärk i min hö tumme och  handled.

Jag tog en Ipren och värmde vetekudden för lindring. Dagen därpå var tummen uppsvullen till dubbel storlek och värkte. Då ringde jag min onkologsköterska (efter att ha läst bipacksedeln om min medicin). Först föreslår hon att jag ska hålla upp med medicinen till den 5 mars. Men efter samtalets gång tycker hon att jag ska ringa vårdcentralen eftersom det kan vara en inflammation. I det läget behöver jag antibiotika.

Då ringer jag Vc och får en tid på fredagen. På torsdag har svullnaden gått ner och tummen går att böja om jag hjälper till med andra handen. Frampå eftermiddagen känner jag mig bättre och  tycker inte det är en inflammation. Då ringer jag återbud till läkarbesöket. Det är ju onödigt att ta upp en läkartid för något jag kan avvakta med tills jag kommer till Stockholm.

Nu söndag har jag värk i båda tumlederna och även i hö höftled. Min bedömning är då att det är biverkningar av cancermedicinen Femar-Letrozol. I samråd med min man (fast motvilligt stödjer han mig) så gör jag  nu ett uppehåll idag och några veckor framöver.

Jag måste få svar på vad som är hönan eller ägget. Eftersom min kontaktsköterska var inne på den linjen så känner jag mig trygg.

Jag resonerar nu som i somras då jag avbröt min sista behandling. Om inte 5 cellgiftskurer har hjälpt då gör inte heller den 6:e det. Nu har jag ätit Femar i 7 månader och då kan inte några veckors uppehåll betyda återfall direkt.

Livet handlar också om livskvalitete, det viktiga är inte att lägga en massa år till livet utan att lägga liv till åren. Den åsikten delas inte av alla men frågan är om inte fler börjar tänka så. Allrahelst när man nu ser konsekvenserna av marknadsstyrningen inom äldrevården. Hemska tanke att hamna på ett hem och bli vanvårdad.

Våra barn säger att det aldrig ska hända oss, men det kanske inte finns något val framöver. Barnen har ju sina egna liv. Visserligen finns Micasa, Blomsterfonen mfl. äldreboenden men kötiden är sådär 15-20 år. Så rådet till er alla i 40-50-årsåldern. ANMÄL er i tid om ni vill ha tillgång till bra äldrevård i en framtid.

I morgon åker jag till Stockholm för lite miljöombyte och roliga aktiviteter och möten med nära o kära. Sen ska jag försöka träfa G personligen för att prata om hur vi går vidare med försäkringskassan.

Här på ön har vi töväder med takdropp och man kan skönja en ljusning. Våren är inte långt borta och om sådär en månad har vi sommartid. Härligt!

Kramar till er alla!

Rose Marie

 

Äldre inlägg